ASSOCIATION DÉPARTEMENTALE DE PARENTS ET AMIS DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES   
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COMMISSION GÉNÉTIQUE ET HANDICAP MENTAL

CoordinatRICE

Danièle LE MAIRE
genetiqueadapei69.fr

MISSIONS

L'objectif de la commission handicap mental et génétique est d'accompagner les parents qui s'interrogent sur l'origine du handicap de leur enfant et de leur transmettre le maximum d'informations concernant les rapports entre la déficience intellectuelle et la génétique.

  • Etre un lien entre les familles dont l’enfant est atteint d’un handicap rare ou d’origine génétique pour leur permettre de se connaître, confronter leurs expériences, suivre le parcours médical et éducatif de cet enfant. 
  • Permettre aux familles dans l’ignorance de la cause du handicap de leur enfant de s’informer sur les techniques de diagnostic les plus récentes et d’évaluer les enjeux d’une telle démarche.
  • Encourager les établissements à accompagner les familles souhaitant procéder à de nouvelles recherches pour connaître le diagnostic.

Points forts

Travail en partenariat avec des équipes médicales

UTILE

- Maladies Rares Info Services : 01 56 53 81 36 (numéro non surtaxé)
- Agence Biomédecine (Ministère de la Santé) : www.genetique-medicale.fr


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Siège social : 75 cours Albert Thomas - CS 33 951 - 69 447 LYON Cedex 03

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